因为2014年风靡全球的一场冰桶挑战，让渐冻人为大众所熟知，而在此之前，绝大多数人都无法想象，这世界上竟有这么一些人每分每秒都陷溺于渐冻症带来的痛苦中。想象一下，假如你的浑身上下除了眼睛，其他地方都不能动，你不能起身，不能出门，不能自主吃饭、喝水，你只能长期被禁锢在床上，身体痛了你连摸都不能摸，表达都无从表达，那是怎样的感觉?痛苦、孤独、绝望、恐惧、求生不得，求死无门，所谓无间地狱，也不过如此了。

那么他们真实的生活状态是什么样呢

网友“玮”说，自己是一位患有遗传性脊髓小脑共济失调3型的患者，生了这种病连做人最基本的走路都不行。常幻想着有一天能好，他要走上一天一夜的路。

网友“秦时明月”说，自己两个孩子都患有戈谢病，这种病每个月都得用药，根据孩子的体重计算，一个孩子每个月最少得用四支，每支两万多元，一个孩子一个月将近10万，一年100多万，两个孩子一年就得200多万……就算把他自己全身的器官卖掉也不够两个孩子一年的费用啊!更可怕的是这种病必须是终!生!用!药!

故事形形色色。但几乎在每一个故事里，我们都看到了相似的心声。

罕见病人们都在经历着痛苦。他们都渴望着像正常人一样生活，正常地行走、运动、吃饭、来例假，甚至呼吸.......

他们都渴望得到社会的关注，渴望医保能覆盖赖以救命的昂贵药物。我们能做的很多，第一步也许就是理解和关注。

坚固的“玻璃之城”

“瓷娃娃”王奕鸥小时候就比同龄的孩子要脆弱很多，大大小小骨折过6次，16岁那年确诊为成骨不全症。当时没有任何的治疗方法，确诊当时，她才发现自己会和别人永远不同了。

后来王奕鸥通过医生知道，中国有大概10W的成骨不全病友，承受着病痛，甚至一些病友默默的与社会开始隔绝。她开始建立BBS论坛给病友搭建交流的平台，发布治疗信息，交流病情。08年她创立中国最早的罕见病公益团体，为众多病友建造了一座坚固的“玻璃之城”。为了让更多人关注，她去发传单，去和病友组建乐队。

2014年，她推广的“冰桶挑战”受到社会关注，得到大家的讨论，让无数人为罕见病患者伸出援助之手，于是她把冰桶谐音为病痛，发起了北京市首家罕见病公益基金会，病痛挑战(BTTZ)基金会。

BTTZ也成为了他们乐队8772名字的由来。乐队成了病友们的心灵出口，100多首原创歌曲，是他们内心的轰鸣，通过音乐，病友们可以抒发自己的情绪和想表达的东西，。

十年来，王奕鸥见过太多因为罕见病没有有效治疗而离开世界的孩子，还有费用昂贵放弃治疗的家庭。她想让病友们，病有所医、医有所药、药有所保，独立有尊严的活下来。

积极探索罕见病病友保障体系的建设，近几年，政策的出台，他们的帮助让很多病友开始有所好转，她们团队想用自己的力量，让更多罕见病人被听到、被看到、被改变。

认真生活，追求梦想

2019年1月19日，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥站上了大型主题演讲盛典“向上的力量——我的国，我的家”的舞台，为罕见病患者发声，讲述脆弱生命背后的故事。盛典由中国日报主办，欧普照明超越所见独家冠名，火星演讲会联合出品。

作为罕见病患者群体，想要得到社会更多的帮助只有去普及相关的知识，让更多人了解、让更多人相信、让更多人知道，他们才能得到社会的爱与帮助。所以成立组织是为了发出更多的声音。

火星演讲会创始人、主持人马丁老师也用自己的方式帮助着这个群体，帮助着王奕鸥，如果说，每个人都是一个能量场，那么王奕鸥就是罕见病群体中的能量源，而马丁老师就是那个正能量的能量场。

马丁老师不仅邀请奕鸥参加了向上的力量主题演讲，来让更多的人知道，在火星演讲会开课的时候，也会邀请王奕鸥到火星演讲会的现场给企业家、CEO们讲述《生存法则》，一步一步的的影响更多人了解。

因为这是向上的力量，马丁老师认为，除了发起“冰桶挑战”这种活动，演讲就是那个最好的方式去传播、去发出声音的方式，这会让人更快的了解你、关注你。这也是他创立火星演讲会的原因。

因为这群无论面临任何困境都没有放弃依然认真生活，追求梦想的伙伴们，值得这个社会为此变得更加美好。

（文文）

责编：李丹   王娜